Laikraštis "Vakarų ekspresas", 2003 m. spalio 14 d.

Sveikata

Sergantieji išsėtine skleroze negauna reikiamų vaistų

Gyvenimas su negalia

Lietuvoje pagal neoficialią statistiką yra apie keturis tūkstančius žmonių, sergančių išsėtine skleroze. Šia nepagydoma liga sergantieji stokoja tinkamo valstybės dėmesio ir palikti likimo valiai. Kai kuriems išsėtine skleroze sergantiems žmonėms gali padėti gydymas imunomoduliatoriais - beta-interferonais. Vaistai ypatingai brangūs. Nors jį galėtų vartoti kone trečdalis visų ligonių, valstybė kompensuoja gydymą tik 45 sergantiesiems per metus. Smarkiai progresuojančią ligą gali pristabdyti ir palengvinti simptomus reabilitacinis gydymas. Tačiau, anot Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų ligonių draugijos (KAISSLD) pirmininkės Neringos Venckienės, reikia eiti kryžiaus kelius, norint jį gauti. Apie sergančiųjų šia liga problemas buvo kalbėta rugsėjo 27-spalio 3 dienomis Palangoje vykusiame išsėtinės sklerozės mokykloje-seminare. Šio seminaro organizatorius - KAISSLD. Šiemet susirinko virš 150 žmonių: specialistų bei ligonių. Pagrindinis seminaro tikslas - šviesti pačius ligonius ir mokyti gyventi su šia liga. Seminare buvo nuspręsta, kad reikia padidinti ligonių, kuriems būtų kompensuojamas gydymas beta-interferonais, skaičių. Taip pat nutarta, kad būtina skatinti reabilitacinį gydymą.

Jaunų žmonių liga

Išsėtine skleroze gali susirgti maždaug 20-30 metų amžiaus žmonės. Tai sudėtinga, nepagydoma, viena sunkiausių centrinės nervų sistemos ligų. Pagrindiniai simptomai yra begalinis nuovargis ir silpnumas. Taip pat pasireiškia regėjimo, judėjimo, šlapinimosi sutrikimai, pradeda tirpti ir silpti galūnės. Ilgainiui ligonis gali net nebevaikščioti. Liga pažeidžia smegenų dangalą - mielitą. Išsėtinės sklerozės simptomai priklauso nuo to, kokioje vietoje pažeidžiamos smegenys. Kiekvienam ligoniui liga pasireiškia skirtingai. Stipriai pažeidus smegenis, sulėtėja arba išnyksta atskiroms kūno dalims perduodami impulsai. Ligą diagnozuoti labai sunku - jos simptomai panašūs į daugelio kitų ligų. Dažniausiai nenumanoma, kad negalavimų priežastis - išsėtinė sklerozė. Pasak KAISSLD pirmininkės N. Venckienės, patys gydytojai bijo diagnozuoti ligoniui šią ligą, - tai tas pats, kas pasirašyti nuosprendį. Išsėtinė sklerozė tiksliausiai diagnozuojama magnetiniu rezonansu, tai galima padaryti ir Klaipėdos ligoninėje. Profilaktikos šiai ligai nėra, priežastys neaiškios. Yra nuomonių, kad išsėtinė sklerozė gali būti paveldima. Susirgimo ir paūmėjimų priežastis yra nervinė įtampa, stresas, neigiamos emocijos, fizinis pervargimas. Viso šito sergančiajam reikia saugotis, jam taip pat kenkia karštis, infekcinės ligos ir kt. Diagnozavus išsėtinę sklerozę, žmogus patiria didelį emocinį stresą, svarbu, kad jis neužsitęstų. Todėl labai reikalingos įvairios šia liga sergančiųjų draugijos, kad jie galėtų integruotis į visuomenę, vieni kitiems padėtų gyventi su šia liga.

Palengvina priepuolius

Vieni iš svarbiausių simptominių vaistų sergantiesiems išsėtine skleroze yra beta-interferonai. Kol kas pasaulyje tai yra vienintelė priemonė, kuri gali palengvinti išsėtine skleroze sergančiųjų būklę. Beta-inerferonas yra viena iš daugelio signalinių medžiagų, kurios normaliomis sąlygomis palaiko balansą imuno sistemoje. Nors išsėtinė sklerozė yra nepagydoma, beta-interferonas gali padėti gydant šią priepuolinės formos ligą. Statistiškai patvirtintas efektyvumas yra toks: priepuolių sumažėja apie 30 procentų, palengvėja priepuolių sunkumo išraiška, naujų išsėtinės sklerozės židinių žymiai sumažėja. Beta-inerferonas yra baltymas. Leidžiamųjų vaistų tipas yra trejopas: "Betaferonas", "Avonex", "Rebif".

Gydymas - tik po 13 metų

Gydymas beta-interferonais tinka ne visiems ligoniams, šie turi atitikti tam tikrus gydymo kriterijus. Efektas jaučiamas tol, kol reguliariai vaistas vartojamas. Jei jis tinka, vaistą tenka vartoti visą gyvenimą. Beta-interferonas - brangus vaistas. Jo kursas mėnesiui kainuoja apie 4 tūkst. Lt. Per metus susidaro maždaug 40 tūkst. Lt. Praktiškai nė vienas ligonis negali gydytis beta-interferonais iš savo lėšų. Tuo tarpu Lietuvoje skiriant gydymą beta-interferonais, susidaro kuriozinė situacija. Ligonis gali kreiptis į du centrus Lietuvoje: Kaune ir Vilniuje ir, praėjęs nustatytus kriterijus, stoti į eilę šiam gydymui gauti. "Dabartinė situacija yra tokia, kad, jei šiandien mane įrašytų į eilę, tą gydymą gaučiau maždaug po 13 metų," - sako N. Venckienė. Po tiek metų šis gydymas gali būti netikslingas, ligonis gali nebeatitikti tų nustatytų kriterijų. Ligai smarkiai progresavus, padėti jau nebegalima.

Negauna priklausančio gydymo

Beta-interferonas yra labai brangus. Kelis metus valstybė kompensuodavo vaistus 2-3 ligoniams, užpernai - 27, o šiais metais - 45. "Tačiau palyginus, kiek yra ligonių Lietuvoje, ir kiek jų galėtų vartoti, šis skaičius dar yra labai mažas," - sakė N. Venckienė. Šis vaistas tinka maždaug trečdaliui ligonių, ir jie galėtų jį vartoti. Neatitikus kriterijų gydymui beta-interferonais ligoniui lieka dar viena viltis - reabilitacinis gydymas, į kurį įeina kineziterapija, vandens procedūros ir kt. Šis gydymas padeda palaikyti ligonio fizinę būklę, neleidžia atrofuotis raumenims. Pagal įstatymus išsėtine skleroze sergančiam žmogui vieną kartą metuose priklauso reabilitacinis gydymas. Tačiau ligonių kasoms įvedus kvotas kompensuojamiesiems vaistams, kyla daug nesklandumų. "Atrodytų, kad teisę į taikomąjį reabilitacinį gydymą ligonis turi, bet dažnai tai reikia išsireikalauti, - sako N. Venckienė. - Viską riboja kvotos. Įstatymas yra, bet jis neveikia. Ligonis turi eiti kryžiaus kelius, kad gautų jam priklausantį gydymą. Yra tokių, kurie neturi jėgų kovoti ir numoja ranka..." KAISSLD pirmininkė mano, kad turėtų būti priimtos įstatymo pataisos, kurios užtikrintų ligoniams priklausantį gydymą.

KAISSL draugijos susirinkimai vyksta kiekvieno mėnesio pirmą trečiadienį 17 val. Klaipėdos Jūrininkų ligoninėje. Pacientai, sergantys išsėtine skleroze ir norintys įsijungti į šios draugijos veiklą gali skambinti draugijos pirmininkei Neringai Venckienei telefonu (8 46) 25 44 28.

Rima ČELIAUSKAITĖ