Aktualijos   Apie mus rašo

Laikraštis "Vakarų ekspresas", 2002 m. birželio 18 d.

Sveikata

Iššūkis išsėtinei sklerozei - visų rūpestis. (1)

"Paramą sergantiesiems išsėtine skleroze valstybė teikia tik tada, kai liga paūmėja ir ligonis atsiduria ligoninėje. Reabilitacinė sistema šiems žmonėms nesukurta, o ta, kuri yra, funkcionuoja menkai. Todėl sergantiesiems išsėtine skleroze tokia svarbi artimųjų parama, o šiems taip pat kartais prireikia pagalbos", - "Vakarų ekspresui" pasakojo Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos pirmininkas Gintaras Vilda. Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga, 2000-aisias suvienijusi Kauno, Klaipėdos, Panevėžio, Šiaulių ir Vilniaus apskričių išsėtinės sklerozės draugijų žmones, padedama partnerių iš Danijos, įgyvendina "Phare Access" programos projektą "Iššūkis išsėtinei sklerozei". Europos Komisija projektui įgyvendinti skyrė 78 981 eurą - 80 proc. reikalingų lėšų.

Įgyvendinant projektą rengiami seminarai gydytojams, asmenims, sergantiems išsėtine skleroze, jų šeimų nariams bei savanoriams, kuriamos savitarpio pagalbos grupės.

Vienas toks renginių buvo ir ne per seniausiai Klaipėdos jūrininkų ligoninės konferencijų salėje Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos bei paraplegikus vienijančios viešosios įstaigos "Likimo laiptai" surengtas seminaras "Parama sergančiųjų artimiesiems, praktiniai ir emociniai aspektai".

Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugija šiuo metu vienija apie 90 žmonių, tačiau sergančiųjų šia centrinės nervų sistemos liga gali būti net apie 900, o visoje Lietuvoje - 3 - 4 tūkstančiai. Taip yra todėl, kad dauguma ligonių, sužinoję sergą šia liga ir užvaldyti neigiamų emocijų, užsisklendžia, atsiriboja nuo aplinkinių, juolab nuo tokių pat kaip jie.

Svarbiausia - artimųjų parama

Klaipėdietė Neringa Venckienė, vadovaujanti Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugijai, kad serga šia liga, sužinojo prieš 10 metų. 22-ejų metų moteris emocinio šoko tada nepatyrė - nieko apie išsėtinę sklerozę nežinojo. Depresija užplūdo kiek vėliau - kai pradėjo šia klastinga liga domėtis.

Moteris pasakoja, jog depresijos neišvengia nė vienas, susirgęs šia liga - apima baimė dėl rytdienos, ilgą laiką neapleidžia stresas, įtampa. Todėl šia liga sergantiesiems labai svarbu, kad artimieji jį palaikytų, sugebėtų išklausyti ir nuoširdžiai užjausti. Kai kam gali prireikti ir psichologo paramos.

Neringai Venckienei krizę padėjo įveikti Jūrininkų ligoninės 2-ojo ambulatorinio-konsultacinio skyriaus gydytojas neurologas Anatolijus Jegorovas. "Sėdėdavau su gydytoju po keletą valandų, kalbėdavom, ką kada daryti, ko nedaryti, kaip elgtis konkrečioje krizinėje situacijoje", - prisimena moteris.

Kaip paprasta narė ji įsitraukė į draugijos, kurią prie Jūrininkų ligoninės 1994 metais subūrė tas pats gydytojas, veiklą, čia rado likimo draugų, o vėliau tapo jos pirmininke.

Tačiau svarbiausia išsėtine skleroze sergančiajam - dvasinis komfortas šeimoje. Ir Neringa Venckienė džiaugiasi, jog šeima ją palaikė, neleido palūžti. Jau sirgdama susilaukė dukrelės. Septynerių metų Gabrielė, matydama, kaip rūpestingai tėtis globoja mamą, pati stengiasi netrukdyti jos poilsio, einant ištiesia ranką. Mat vaikščioti moteriai sunkiausia - net nedidelis atstumas išsekina jėgas. Kaip padėti sergančiai mamai - šeima sužinojo iš pačios ligonės ir jos gydytojo.

Kai Neringa susigyveno su savo liga, patirtį perduoti panoro kitiems likimo draugams. Kaip artimieji galėtų padėti sergančiajam - dažna tema draugijos susirinkimuose.

Apie ligą - žinoti viską

Išsėtinė sklerozė - sudėtinga ir klastinga liga. Vienus ji pakerta greitai, kiti gali išlikti darbingi visą gyvenimą, jausti tik laikinus regėjimo, eisenos sutrikimus. Tad nenuostabu, kad sergantįjį dažnai lydi depresija, emocinės krizės - žmogų slegia žinojimas, kad klastinga liga gali jį visam laikui prikaustyti prie vežimėlio ar lovos, kad jis gali tapti priklausomas nuo kitų.

Maža to - ligoniui skaudu ir pikta, kad jis negali padaryti to, ką gali sveikas žmogus. Deja, tas pyktis išliejamas ant artimiausių jam žmonių. Ne kiekvienam šeimos nariui užteks kantrybės ligonį išklausyti, toleruoti jo nuotaikų kaitą. Jie gali nesuprasti, kas dedasi ligonio širdyje, kaip jis jaučiasi. Todėl taip svarbu, kad jis apie ligą žinotų ne mažiau nei sergantysis.

"Nesuprasdami, kas ligoniui darosi, jo artimieji jam negalės padėti. Patenkinti vien ligonio fiziologinius poreikius neužtenka. Yra nematomų dalykų, kaip begalinis nuovargis, silpnumas, - pasakoja Neringa Venckienė. - Būna, kad atrodai gražiai, elgiesi kaip visi - bet sėdi iš žodžiais nenusakomo nuovargio dantis sukandęs. Jei to nepasakysi - esantieji šalia ir nesupras." Dėl jaučiamo nuolatinio nuovargio po ketverių metų, kai susirgo, Neringa paliko ir auklėtojos darbą vaikų darželyje.

Jausdamas visokeriopą aplinkinių paramą, žmogus lengviau susigrąžina vidinę pusiausvyrą, viltį, norą gyventi. Svarbu, kad jis atvirai galėtų išsipasakoti apie jį slegiančius nerimą, baimę, susirūpinimą dėl ateities.

Suprasdamos dvasinio ligonio ryšio su aplinkiniais svarbą, apskričių išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos Danijos pavyzdžiu pradėjo kurti ligonių ir ligonių artimųjų savitarpio pagalbos grupes. 6 - 8 asmenų grupelės dalysis savo rūpesčiais, džiaugsmais, padės vienas kitam įveikti iškylančius sunkumus, tiesiog plepės ar diskutuos. Kiekviena grupė pati nuspręs, kokią veiklos kryptį pasirinkti.

Pagalbos tarnyba sustiprintų šeimas

Pasak Lietuvos išsėtinės sklerozės draugijos pirmininko Gintaro Vildos, jų veiklą stabdo aktyvių žmonių trūkumas, finansinės problemos, nepakankamas valstybės ir vietos valdžios institucijų, Valstybinės ligonių kasos dėmesys. Todėl Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos bendruomenė labai apsidžiaugė, kai jų organizacijos globėja sutiko tapti ponia Alma Adamkienė, o Danijos verslo bendrovė "Danisco Sugar" mielai sutiko padėti įgyvendinti "Phare Access" projektą ir tapti sąjungos rėmėja ateityje.

Radus rėmėjų, ketinama įsteigti LISS biurą ir konsultacijų centrą, kuriame veiktų pagalbos telefonu linija, socialinė ir psichologinė tarnybos. Jame pirminę pagalbą sergantiesiems ir jų artimiesiems teiktų socialinis darbuotojas ir psichologas, be to, būtų sudarytos sutartys su šiais specialistais visuose didžiuosiuose Lietuvos miestuose.

Ši tarnyba padėtų šeimoms, kuriose yra sergantysis išsėtine skleroze, įveikti krizes, dėl to sumažėtų skyrybų. Tuo tarpu tokios šeimos valstybės paliktos likimo valiai. O juk kai šeima išyra, neįgalaus žmogaus rūpesčiai tenka valstybei, nes juo turi rūpintis socialiniai darbuotojai.

Specializuota pagalba - "Palangos žuvėdroje"

Sergantieji išsėtine skleroze džiaugiasi pagaliau turį nuolatinę vietą reabilitacijai - prieš metus ja tapo sanatorija UAB "Palangos žuvėdra".

Siekti, kad atsirastų vieta, kurios personalas specializuotųsi pagelbėti sergantiesiems išsėtine skleroze, privertė liūdna daugelio patirtis - ir pati draugijos pirmininkė iš vienos sanatorijos grįžo ne sustiprėjusi, o atvirkščiai - ligai ten paūmėjus. Tai esą dėl to, kad daugelio medikų žinios apie šią ligą yra paviršutiniškos ir visiems ligoniams - kokia liga besirgtų - sanatorijose taikomos tos pačios procedūros, duodamas tas pats krūvis.

Prisikalbinę konsultantu dirbti gydytoją A. Jegorovą, dabar ligoniai ramūs būdami patikimų specialistų rankose. Kartą per metus kiekvienas turi galimybę čia atvažiuoti palaikomajai reabilitacijai: išmoks specialių, tik jam pritaikytų mankštos pratimų, padėsiančių išvengti raumenų atrofijos, pastiprins savo organizmą vandens procedūromis, kitomis reabilitacinėmis priemonėmis. Maža to - čia atliekami ypač naudingi psichoterapijos seansai, išmokstama relaksacijos pratimų, kuriuos paskui galima daryti namuose.

Projektuose dalyvauja Klaipėdos universiteto studentai

Tiek viešoji įstaiga "Likimo laiptai", tiek Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugija užmezgusios ryšius su Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakultetu, ruošiančiu socialinius, slaugos darbuotojus, įgyvendina bendrus projektus. Studentų dalyvavimas projektuose - didelė parama neįgaliesiems, o nauda abipusė.

Visuomenės sveikatos 2-o kurso studentai, apklausę 18 įvairaus amžiaus ir įvairių invalidumo grupių neįgaliųjų (7 moteris ir 11 vyrų), nustatė, kad nors Lietuvoje labai daug kalbama apie neįgaliųjų integraciją į visuomenę, ši jų integracija tebėra mitas.

Socialinis tyrimas parodė, kad 94 % respondentų norėtų dirbti, tačiau dirba tik 3 žmonės (17 %). Neįgalieji praranda ne tik galimybę judėti, bet kenčia dėl nedarbo. Pasak Neringos Venckienės, tai, kad neįgalieji negali įsidarbinti, kaltas ne vien klestintis nedarbas, bet ir jiems nepalankūs įstatymai: jei žmogui suteikta 1 ar 2 invalidumo grupė, jis jau laikomas nedarbingu - darbo birža neregistruos, darbdavys - nepriims į darbą.

Mokytis norėtų 50 % apklaustųjų, bet šiuo metu mokosi tik vienas neįgalusis. Tiesa, Klaipėdos apskrities darbo biržos specialistai kupini noro padėti, bet to neužtenka - neįgaliųjų mokymui, perkvalifikavimui kliudo ir tiek lėšų trūkumas (juk mokėti reikia ir už mokymą). Vėl žada gelbėti Klaipėdos universitetas - Kvalifikacijos kėlimo institutui pasiūlius, parengta neįgaliųjų mokymo programa. Numatyta grupę žmonių išmokyti dirbti visomis kompiuterio programomis, supažindinti su elektronine leidyba, informatika. Šie išmokę patys organizuotų grupes ir joms perteiktų gautas žinias.

Viena iš neįgaliųjų problemų - jiems gyventi nepritaikyta aplinka. Nors dauguma respondentų (89 %) turi savo atskirą kambarį, butą ar net namą, tačiau jie (78 %) patiria didelius sunkumus išeinant iš namų. Slegia ir aplinkinių nesupratimas, demonstruojamas gailestis.

Visuomenėje vyraujantis neįgalaus žmogaus, kaip invalido, nesugebančio gyventi visaverčio gyvenimo, vaizdinys nesitraukia, užkirsdamas kelią neįgaliajam siekti išsimokslinimo ir darbo. Tikimasi, jog padėtį pagerins gegužės pabaigoje Vyriausybės patvirtinta Nacionalinė žmonių su negalia socialinės integracijos 2003 - 2012 metų programa.

 

Genovaitė PRIVEDIENĖ