Laikraštis "Klaipėda", 2005 m. gruodžio 22 d.

Sveikata

Išsėtinė sklerozė – lyg nuosprendis

Sunkia liga sergantys žmonės nesulaukdavo gydymo net neveiksmingais vaistais

Išsėtine skleroze sergantys ligoniai jaučiasi diskriminuojami. Vienos sudėtingiausių centrinės nervų sistemos ligos, anksčiau ar vėliau sukeliančios invalidumą, kamuojamiems žmonėms trūksta tiek kokybiškų tyrimų bei reabilitacijos, tiek vaistų ar asmens higienos priemonių.

Kitąmet valstybė išsėtinės sklerozės diagnozę turintiems žmonėms suteiks malonę. Ne vienerius metus eilėje stovintys ligoniai galės gauti kompensaciją gydymui brangiais medikamentais, kurie sergančiajam gali ne tik nepadėti, bet ir pakenkti paspartindami ligos progresavimą.

Problemų – aibė

Prieš keletą dienų įvykusioje konferencijoje „Lietuvos išsėtinės sklerozės gydymo aktualijos pagal Europos Sąjungos Geros praktikos kodeksą, susijusį su vienodu požiūriu į išsėtine skleroze sergančius ES piliečius“ paaiškėjo, kad šia liga sergančių mūsų šalies gyventojų padėtis gerokai skiriasi nuo situacijos kitose valstybėse.

Sergantiems žmonėms ne visada atliekami reikalingi tyrimai, pavyzdžiui, magnetinio rezonanso, ligos diagnozei patvirtinti. Kai kuriems jis atliekamas prasirgus kelerius metus.

Savimi pasirūpinti negalintys, prie invalido vežimėlio prikaustyti neįgalieji beveik negauna būtiniausių higienos priemonių, kurių nepajėgia įsigyti iš skurdžios neįgalumo pašalpos. Pavyzdžiui, ligonis per mėnesį gauna tik 30 nemokamų sauskelnių arba 15 sauskelnių ir 15 paklodėlių. Suaugusiam žmogui šito neužtenka.

Konferencijoje dalyvavę kitų valstybių išsėtinės sklerozės gydymo specialistai pažymėjo, jog Lietuvoje itin skurdžios tiek gydymo, tiek reabilitacijos galimybės.

Suserga jaunystėje

Išsėtinė sklerozė yra centrinės nervų sistemos – galvos ir nugaros smegenų – lėtinė liga. Dėl iki galo neištirtų priežasčių ja suserga 20-40 metų žmonės. Moteris ši negalia kamuoja šiek tiek dažniau negu vyrus.

Kiekvienam sergančiajam ligos simptomai pasireiškia skirtingai. Išsėtinė sklerozė neretai prasideda galūnių nusilpimu, raumenų įtampa, jutimo, pusiausvyros, šlapinimosi, tuštinimosi, lytinių funkcijų sutrikimais, regos pablogėjimu.

Vieniems ligoniams liga vystosi lėtai, paūmėjimų pasitaiko retai. Kitiems ji nuo pat pradžios intensyviai progresuoja, vos per keletą metų padarydama žmogų visiškai neįgaliu.

Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančių žmonių draugijos pirmininkės Neringos Venckienės teigimu, nors liga yra neišgydoma, laiku pradėjus gydyti galima atitolinti invalidumą, pailginti sergančiojo savarankišką, kokybišką gyvenimą.

Tačiau ši galimybė iki šiol suteikiama ne kiekvienam išsėtinės sklerozės diagnozę turinčiam pacientui.

Vaistai – ne visiems

N. Venckienė pasakojo, kad dėl išsėtinės sklerozės gydymo brangumo – vienam ligoniui per metus kainuoja apie 40 tūkst. litų – jis prieinamas ne visiems pacientams.

Užpernai gydymą gavo tik 46, pernai – 71 išsėtine skleroze sergantis ligonis. Šiuo metu reikalingą gydymą itin brangiais vaistais beta interferonais gauna 170 pacientų. Kiek Lietuvos gyventojų serga išsėtine skleroze, tiksliai nėra žinoma, tačiau manoma, kad jų yra ne mažiau kaip 3-4 tūkstančiai.

Draugijos pirmininkė pasakojo, kad prieš penkerius metus situacija buvo dar prastesnė. Per metus reikalingą gydymą tegaudavo du trys ligoniai. Kitiems buvo aiškinama, kad gal po 12-13 metų jie sulauks pagalbos.

Kompensuojamas gydymas skiriamas tik tiems pacientams, kurie atitinka tam tikrus kriterijus. Pagrindiniai iš jų – kuo ankstyvesnė ligos stadija, patvirtinta magnetinio rezonanso tyrimo metu, pakankamai gera žmogaus savijauta, kai jis savarankiškai gali paeiti bent 200 metrų.

Šiuo metu gydymo eilėje laukia 250 žmonių. Pažadėta, kad kitais metais visi jie gaus reikalingą gydymą.

Bijo komplikacijų

Penkiolika metų išsėtine skleroze serganti pašnekovė tvirtino, kad brangūs vaistai kai kuriems ligoniams ne tik nepadeda, bet ir gali pakenkti.

„Maždaug trečdaliui sergančiųjų jie veiksmingi, trečdaliui neturi jokio poveikio, trečdaliui – kenkia. Turėjome ne vieną tokį atvejį. Todėl, kai man siūlo pamėginti juos vartoti, atsisakau. Nenoriu būti bandomuoju triušiu“, - sakė N. Venckienė.

Moteris pasakojo, kad dar nėra išrastas nė vienas 100 procentų veiksmingas gydymo būdas. Mokslininkai išsklaidė ir viltis, kad galėtų padėti kamieninių ląstelių transplantacija.

Anot pašnekovės, ligoniai išbando viską, kas tik įmanoma, visas siūlomas naujoves. Tačiau stebuklų nebūna. Jeigu kam nors padėjo vienas ar kitas vaistas, papildas, tai daugiausiai priklausė nuo žmogaus bendros fizinės ir, svarbiausia, psichologinės savijautos. Bet kokie neigiami išgyvenimai pablogina ligos eigą, o teigiami, atvirkščiai, pagerina.

Centro nėra

Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančių žmonių draugijos, kuriai priklauso apie 90 narių, pirmininkė minėjo, kad ligoniams reikėtų ir geresnių reabilitacijos sąlygų. Taupant lėšas jos galimybės gana ribotos.

Pacientai norėtų, kad Lietuvoje įsikurtų bent vienas medicinos centras, kuriame būtų gydomi tik išsėtine skleroze sergantys žmonės. N. Venckienės žiniomis, toks centras veikia kaimyninėje Latvijoje.

Šiuo metu išsėtine skleroze sergantys Vakarų Lietuvos gyventojai turi galimybę kelis kartus per mėnesį nemokamai lankytis Klaipėdos jūrininkų ligoninėje veikiančiame baseine, keletą savaičių per metus jie sveikatą stiprina Palangos sanatorijose.

 

Julija GURAL